Precaria assistenza a disabili, Autonomi di Polizia di Siracusa si rivolge al presidente Mattarella

La segreteria provinciale ADP – Autonomi di Polizia Siracusa ha scritto una lettera al presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, con cui rilancia il caso dei due genitori di Avola, alle prese con il Distretto Sanitario di Noto, e i suoi intrecci burocratici che impedivano le dimissioni ospedaliere e il rientro tra le mura domestiche della figlia, Carmen, affetta dalla nascita da paralisi cerebrale infantile, ricoverata per una urgenza e rimasta bloccata nel reparto di Rianimazione dell’Ospedale di Avola per 145 giorni (tra l’altro privata anche della presenza e dell’affetto dei propri cari per via delle misure restrittive connesse all’emergenza epidemiologica da Coronavirus in atto).

Al momento ci risultano tre disabili gravissimi non autosufficienti, ai quali le Unità Valutative Multidisciplinari all’uopo istituite dall’Asp di Siracusa, avevano accordato da tempo l’Assistenza Domiciliare Integrata con presenza continua di personale infermieristico specializzato h24; ciò, in considerazione di situazioni particolarmente complesse che vedono, nelle fattispecie, pazienti tracheostomizzati, attaccati a tempo indeterminato a respiratori artificiali per la ventilazione meccanica invasiva, ad attrezzatura specifica per l’assistenza meccanica della tosse e a strumentazione per l’alimentazione enterale attraverso PEG (Gastronomia Endoscopica Percutanea). Due minori affetti da paralisi cerebrale infantile, Sergio e Vittorio, e un adulto, Fabrizio, che per ironia della sorte, prima che si verificasse l’atassia cerebellare che lo ha condotto all’irreversibile condizione di non autosufficienza, era un infermiere in servizio presso il Reparto di Rianimazione dell’Ospedale Umberto I di Siracusa.
Il motivo della richiesta di attenzione del Capo dello Stato scaturisce dal fatto che, in maniera assolutamente imprevedibile e repentina, i piani di assistenza infermieristica in vigore per tutti e tre gli assistiti sono stati rivisti unilateralmente al ribasso dal dirigente del Distretto Sanitario di Noto. Questi ha programmato, una riduzione della presenza infermieristica qualificata, dalle 24ore/die accordate nei Piani di Assistenza Individuale in vigore, alle 62ore settimanali distribuite in 10 ore al giorno dal lunedì al venerdì e 6 ore nelle giornate del sabato e domenica. Obiettivo che il manager sta perseguendo con l’adozione di una strategia che gli ha già dato ragione nella gestione del signor D’Amico. In sostanza il dirigente, stanti le difficoltà oggettive nel mantenere l’assistenza in linea con quanto precedentemente

prescritto dalle preposte Unità Valutative Multidisciplinari, pone i familiari care giver davanti ad una scelta che ha ben poche alternative: accettare il nuovo piano A.D.I. con assistenza ridotta al limite massimo di 62 ore settimanali, oppure ricoverare i pazienti presso i locali della S.U.A.P., Speciale Unità di Accoglienza Permanente, istituita nei locali dell’Ospedale di Lentini. E’, come facilmente comprensibile, un aut aut disonesto, oltre che palesemente irrispettoso, che richiama alla mente la triste percezione di un sistema forte con i deboli e debole con i forti, rappresentati qui dalla cooperativa affidataria dell’esternalizzazione del servizio di assistenza infermieristica domiciliare, la quale non paga alcuna conseguenza per la assoluta incapacità di garantire il servizio aggiudicatosi con relativa gara. Il dilemma è stato subito sciolto all’inizio del mese di settembre dalla famiglia D’Amico, come dicevamo prima, che ha accettato, dopo rimostranze reiterate ma infruttuose, la drastica riduzione del servizio pur di evitare di dover accompagnare il capofamiglia, il signor Fabrizio, in un luogo assolutamente inadeguato per pazienti con patologie di questi tipo: giova al proposito precisare che, come riportato nella carta dei servizi 2018 della stessa Azienda Sanitaria Provinciale di Siracusa, l’Unità in parola è stata creata con il precipuo scopo di accogliere “persone in stato vegetativo o in stato di minima coscienza per esiti di traumi cranici maggiori, lesioni anossiche del cervello, ictus o infezioni, che malgrado il trattamento intensivo e l’eventuale trattamento riabilitativo non abbiano recuperato coscienza”.
Signor Presidente, non conviene con noi che le alternative poste sui piatti della bilancia sono nettamente sproporzionate e fanno propendere “spintaneamente” gli interessati ad optare loro malgrado per la riduzione delle ore? Se da un lato appare verosimile che il taglio sia richiesto da budget con limiti di spesa ridotti e comunque da rispettare, dall’altro è plausibile consentire che l’aspetto economico prevalga su quello umano e che i risparmi da accantonare provengano da capitoli di spesa in origine predisposti per profili svantaggiati, contrariamente a quanto invece avviene in tutto il resto del mondo civile in cui i fondi per la cura degli anziani, dei portatori di handicap e delle persone non autosufficienti sono continuamente implementati?
Onorevole Presidente, con la massima riverenza del caso, la preghiamo di considerare che l’appello che Le rivolgiamo riveste carattere di massima urgenza, dal momento che proprio in questi giorni la strategia delle alternative sproporzionate sta incombendo sugli altri due pazienti: i piccoli Sergio e Vittorio non possono permettersi di rinunciare alla presenza e alle cure domiciliari del personale specializzato h24, come espressamente prescritto nei rispettivi P.A.I., mentre i loro genitori non possono accettare di dover soccombere a quello che ai loro occhi si presenta come un vero e proprio ricatto.
Confidiamo nel Suo autorevole intervento, pienamente consapevoli della sensibilità e della saggezza che La contraddistinguono, e ci auspichiamo una revisione dei programmi d’intervento a favore delle famiglie con persone con disabilità o comunque non autosufficienti, confortati dalle parole espresse nella dichiarazione rilasciata lo scorso 3 dicembre in occasione della Giornata internazionale per i diritti delle persone con disabilità, accese come il più brillante dei fari a disposizione dei navigatori:

“….E’ tuttavia necessario – particolarmente in questa emergenza sanitaria – un impegno ancora maggiore per mantenere e migliorare i livelli di cura, di sostegno e di attenzione. Anche attraverso l’ascolto e il coinvolgimento, in questa preziosa attività, delle associazioni e delle organizzazioni che esprimono la voce delle persone con disabilità” (….E dei loro familiari!).

“Il livello di civiltà di un popolo e di uno Stato si misura anche dalla capacità di assicurare alle persone con disabilità inclusione, pari opportunità, diritti e partecipazione a tutte le aree della vita pubblica, sociale ed economica”.